Over AccentVV Ons team Contact Aanmelden EN

Woensdag 17 juni 2020

Project in de kijker: Optimaliseren van het huidige zorgprogramma van patiënten met idiopathische longfibrose (IPF) – Anouk Delameillieure

Idiopathische longfibrose (IPF) is een zeldzame en fatale longaandoening waarbij littekenweefsel wordt gevormd ter hoogte van de longblaasjes. Hierdoor wordt de zuurstofopname verstoord, met klachten zoals kortademigheid, hoesten en vermoeidheid. Het proces waarbij littekenweefsel wordt gevormd, is onomkeerbaar en progressief waardoor patiënten een gemiddelde overleving van 2 à 5 jaar na diagnose hebben. Hoewel IPF ongeneeslijk is, zijn er twee farmacologische behandelingen die de ziekteprogressie kunnen vertragen. Deze gaan echter gepaard met nevenwerkingen en moeten levenslang worden ingenomen worden.

De impact op het leven van de patiënt en zijn/haar omgeving is groot. Daarnaast rapporteren patiënten een verminderde mobiliteit, een impact op hun sociaal leven, verhoogde gevoelens van depressie en angst, isolement en verlies van zelfstandigheid.

De recente beschikbaarheid van een farmacologische behandeling en de toegenomen kennis van de medische en niet-medische zorgnoden van IPF-patiënten, sporen clinici en onderzoekers aan om patiënten gepersonaliseerde zorg aan te bieden. In dit project streven we naar een patiëntgericht geïntegreerd chronisch zorgmodel dat in staat is de unieke behoeften van patiënten met IPF aan te pakken. Het project bestaat uit verschillende fases waarbij de eerste fase een contextuele analyse is van de lokale zorgprocessen en -noden. Daarna zullen we het zorgmodel vormgeven samen met alle relevante partners waaronder patiënten en zorgverleners. Tenslotte zullen we de aanvaardbaarheid en haalbaarheid van dit zorgmodel, alsook de impact op patiënt-gerelateerde en klinische uitkomsten evalueren. De actieve participatie van de patiënt als expert staat in dit project centraal.

Het project is een samenwerking tussen de dienst Pneumologie (Interstiële longziekten) in UZ Leuven en het Academisch Centrum voor Verpleeg- en Vroedkunde (KU Leuven).

Meer Nieuws

Geriatrisch co-management op hart-en vaatziekten voorkomt functionele achteruitgang en halveert het aantal complicaties

Joint PhD degree voor Stein Ove Danielsen