Over AccentVV Ons team Contact Aanmelden EN

Dinsdag 25 februari 2020

Onderzoeksproject APPROACH-IS II

APPROACH-IS II: Een grootschalige internationale studie naar patiënt-gerapporteerde uitkomsten en zorgnoden van patiënten met een aangeboren hartaandoening

 In de afgelopen decennia is de levensverwachting van patiënten met een aangeboren hartaandoening (AHA) aanzienlijk toegenomen, waardoor ongeveer 90% van de kinderen met AHA nu de volwassen leeftijd bereikt. Experts schatten bovendien dat tegen 2030 één op de tien volwassenen met AHA 60 jaar of ouder zal zijn. Daarom is de focus in de zorg voor deze patiënten verschoven van het verlengen van de levensduur naar het verbeteren van de kwaliteit van leven. Door deze klinische en epidemiologische veranderingen, zijn er nieuwe uitdagingen voor onze gezondheidszorgsystemen aan het ontstaan. Om te zorgen voor een verbetering van de kwaliteit van leven, moeten de uitkomsten en verwachtingen, vanuit het perspectief van de patiënt, volledig begrepen worden. Bovendien moet het klinisch profiel en de zorgnoden van oudere patiënten met AHA in kaart gebracht worden, om in de toekomst gepaste zorg te kunnen verlenen aan deze exponentieel groeiende patiëntenpopulatie.

Het onderzoeksproject APPROACH-IS II (Assessment of Patterns of Patient Reported Outcomes in adults with Congenital Heart disease – International Study II) heeft dan ook twee doelstellingen:

1. Het onderzoeken van patiënt-gerapporteerde uitkomsten (PROMs) en patiënt-gerapporteerde ervaringen (PREMs) van volwassenen met een aangeboren hartaandoening in lage-, midden- en hoge-inkomenslanden en geografische verschillen onderzoeken aan de hand van verklarende factoren.

2. Het in kaart brengen van het profiel en de zorgbehoeften van een subgroep van oudere patiënten met aangeboren hartaandoeningen, met bijzondere aandacht voor het ‘frailty fenotype’.

In totaal hebben 82 centra gelokaliseerd in 40 landen in 5 continenten hun deelname aan de studie bevestigd (zie kaart). Hiervan zijn 17 centra gelokaliseerd in lage- of middeninkomenslanden.

De meeste centra hebben lokale ethische goedkeuring verkregen en zullen weldra starten met de datacollectie. Er zullen naar schatting 14,000 patiënten geïncludeerd worden in deze studie. De eerste resultaten van dit onderzoeksproject zullen beschikbaar zijn in het voorjaar van 2021.

De onderzoeksgroep van Prof. Philip Moons van het Academisch Centrum voor Verpleeg- en Vroedkunde is het initiatief nemend en coördinerend centrum van deze studie. De betrokken onderzoekers vanuit de KU Leuven zijn: Prof. dr. Philip Moons, Dr. Eva Goossens, Liesbet Van Bulck en Prof. Koen Luyckx.

Meer informatie kan je terugvinden op deze website .

Meer Nieuws

Prijs Magda Dierendonck voor Bastiaan Van Grootven en Kristien Scheepmans

Studenten op stage in Zuid-Afrika