Maandag 24 januari 2022
Hervormen van de levenseindezorg voor volwassenen met een aangeboren hartaandoening
Aangeboren hartaandoeningen (AHA) zijn de meest voorkomende aangeboren afwijkingen bij pasgeborenen. AHA heeft een geboorteprevalentie van 9.1 op 1000 kinderen en ze tellen voor bijna 1/3de van de pasgeborenen met grote aangeboren afwijkingen in Europa. Hoewel de levensverwachting de afgelopen decennia enorm is gestegen, is er nog steeds een substantieel deel van de patiënten die vroegtijdig overlijden. Kijkende naar de redenen van overlijden van deze patiënten, namelijk hartfalen, plotse hartdood en vasculaire problemen, lijkt het alsof de patiënten verschillende trajecten volgen naar het overlijden. Onderzoek over deze trajecten of over zorg aan het levenseinde voor deze patiënten in het algemeen is heel beperkt. Er is één studie die gekeken heeft naar zorg gegeven aan het levenseinde en die toonde aan dat 39% van de volwassenen met AHA een opname had op intensieve zorgen en 39% van de patiënten een opname had in het ziekenhuis in de laatste 30 dagen van het leven. Dit zorggebruik was significant hoger dan het zorggebruik van kankerpatiënten. Ook toont de literatuur een discrepantie aan tussen de zorg die gegeven wordt en de voorkeuren van de patiënt. Zo weten we dat 53% heeft aangegeven thuis te willen sterven en dat toch 63% overlijdt in het ziekenhuis. Bovendien wilt 62% van de patiënten discussies over het levenseinde op tijd organiseren, waar slechts 38% van de zorgverleners vindt dat vroege levenseindediscussies gepast zijn. Ook zijn er nog helemaal geen empirische studies over palliatieve zorg voor volwassenen met AHA.
Daarom is het doel van dit project om levenseindezorg voor de groeiende populatie van volwassenen met AHA grondiger te bekijken en hervormingen voor te stellen die beter aansluiten bij de behoeften en voorkeuren van de patiënten aan het levenseinde.
Daarvoor worden twee studies opgezet in België en in Frankrijk. De eerste studie is een retrospectieve populatie-gebaseerde cohortstudie bij volwassenen met AHA, waarbij administratieve en klinische data geanalyseerd worden in België en in Frankrijk. Op basis van deze data worden de omstandigheden van overlijden, het klinische profiel en het gezondheidzorggebruik van volwassenen met AHA onderzocht. In België bestaat de databank uit data van het InterMutualistisch Agentschap, Statistics Belgium en van de klinische databanken van de universitaire ziekenhuizen UZ Leuven, UZ Gent en Cliniques Universitaires Saint-Luc in Brussel. In Frankrijk wordt er gebruik gemaakt van de medico-administratieve SNDS (Système National Des Données de Santé) databank. De tweede studie is een multicentrische cross-sectionele studie naar de levenseindevoorkeuren van volwassenen met AHA. Deze studie maakt deel uit van een groter project APPROACH-IS II, dat patiënt-gerapporteerde uitkomsten en ervaringen onderzoekt van volwassenen met AHA. In deze studie zijn drie Franse centra, namelijk Hôpital Européen Georges Pompidou in Parijs, Hôpital cardiologique Haut-Leveque in Bordeaux en CHU de Montpellier, en twee Belgische centra, namelijk UZ Leuven en UZ Gent, betrokken.
Het project wordt gecoördineerd door ACCENTVV - KU Leuven in België (Liesbet Van Bulck, Prof. Philip Moons, Prof. Eva Goossens, Prof. Koen Luyckx) in samenwerking met CHRU Besançon in Frankrijk (Prof. Régis Aubry, Dr. Lucas Morin, Prof. Marie-France Seronde, Dr. Fiona Ecarnot). In het kader van dit project voert Liesbet Van Bulck een onderzoeksverblijf uit in Besançon in Frankrijk van 1 september 2021 tot 31 augustus 2022.
